12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生(4)

12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生

　　“很多人问为什么小罗为什么可以这么快乐，我的经验是学会‘向死而生’”

　　尽管生活颇多艰难，周朝喜依然给了小罗最好的照顾。每天，她都要给儿子做上半个小时的康复训练，按摩、拉伸、反转，防止关节变形。一边做，小罗一边咯咯笑着，“妈妈，你是要把我掰成一字马吗?”

　　面对艰难的康复过程，懂事的小罗很少说疼，更不会哭。“他现在哭点特别高，除非真的弄得很疼了。我觉得他特别坚强，很为他感到骄傲。”周朝喜说道。

　　不少病友家长问周朝喜，让小罗保持健康的心态的原因是什么，她的回答都是，向死而生。周朝喜说，“死亡教会了我们热爱生命，那么只有尽可能的把每一天都活得很精彩啊。”

　　她也的确在努力做到。每年到了暑假，周朝喜都会带上小罗去全国各地旅游——佳木斯、长春、大连、秦皇岛、天津、上海……目前已经走过全国近二十个省市。“我最喜欢上海，因为那里有一座很高的楼，可以登上去。”小罗说。妈妈却笑了，“那是因为他上次没有时间去，一直心心念念的，他就想看得更远一些。”

　　周朝喜介绍，在孩子四岁那年，自己就已经和前夫离婚，目前自己做老师的收入仅能勉强满足日常开销，外出旅游的费用大都是好心人资助，所到之处都是各地的病友安排食宿，她很感激。希望在儿子的生命时光里，能带着他多看看祖国的壮美山川，留下美好的记忆。

　　除此以外，母子二人还约定了每周六的电影时间。“每次我们出去看电影，我跑步，小罗就开着电动轮椅跟我‘赛跑’。看完电影，我们还会分享自己的心得，这些都是病情之外的开心的事。”周朝喜说道。

　　对于未来，周朝喜不敢太期待。虽然最近国外已经对DMD基因的51号外显子跳跃治疗取得了一定进展，但小罗缺失的17号外显子却与此无关。周朝喜听说，即使试验成功，每年也将面临约20万元的医疗费，对于一个单亲家庭来说显然是难以承受的。

　　小罗对母亲的担心似乎“不以为然”。“妈妈，没关系，听说有人的腿就可以值很多钱，我有什么是很值钱可以卖掉的?”小罗的“童言无忌”听得周朝喜心痛不已。“你说的是明星吧，那可不是能卖的，我们不开这种玩笑。”

　　很多孩子患有DMD的家长和周朝喜聊天说道，不敢去想“那一天”来了该怎么办。而每到冬天，有孩子去世的消息似乎也会多起来。

　　“可能小罗的时间已经不到十年了，我来不及悲伤、来不及害怕，我要尽可能教会孩子热爱生命，热爱生活。”周朝喜表示，也许最开始判断的是，小罗能活到18岁，可能他慢慢转好一点，又能多活几年，到二十多岁，甚至三十多岁。“该来的都会来的，我们做好准备就是了。”