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12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生(2)

时间: 映芳 儿童新闻

12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生

  但不幸接踵而来。5岁多时,周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验,发现各项指标严重超高。她于是又带着儿子到主城一家三甲医院复诊,小罗最终被确诊为患有进行性肌营养不良(DMD),目前尚无根治方法。一般得此病后,大约12岁左右失去独立行走能力,20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。

  据了解,苯丙酮尿症(PKU)的全国发病率为1/1.1万至1/1.2万,重庆平均发病率约为1/15000;而根据2004年的统计,全国进行性肌营养不良(DMD)发病率为1/11144,同一名患者同时查出患有PKU和DMD这两种病的人,在全国都是十分罕见。

  周朝喜回忆,当时自己几乎一瞬间崩溃了。“以前只知道小罗从小不能跑、不能跳,是生长发育慢了些,但如今完全不同了。我哭了整整一个月,每天眼睛都是肿的。”

  但周朝喜的情绪也影响到了小罗。“每次我一哭,他就问我,妈妈,你怎么了,是不是我做得哪里不好惹你不高兴了?我才意识到,自己必须给孩子树立好榜样,以乐观的心态,让他活着的每一天都过得有意义。”

  周朝喜从此收起了眼泪,用尽一切方法给小罗最好的陪伴。而年纪尚小的小罗显然还不明白,为什么自己常常摔跤。最开始,周朝喜“骗”他,“因为地上有石子呀,因为路不平啊。”后来,摔跤多了,小罗会忍不住生气,“妈妈,地上没有石子,路也是平的,为什么我还是会摔跤?”

  周朝喜知道再也瞒不住了,只好告诉了小罗他的病情。“妈妈,那我会死吗?”小罗问。“宝贝,我们不要害怕死亡,很多人虽然有健康的身体,但他们整天活得浑浑噩噩,其实他们在年轻时就已经‘死’了。每个人都会死,但我们每一天都开开心心地过,死亡就不会那么可怕了,对吗?”

  在周朝喜的引导下,年幼的小罗对生死渐渐有了新的认识,但依然不理解,为什么这样的病会发生在自己身上。“妈妈,为什么是我得病?”“因为你选择了我做你的妈妈,得病或者不得病,得什么病,都是因为选择的妈妈不同。你后悔选择了我做妈妈吗?”“不,妈妈我爱你。”小罗说。

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