每年新增白血病患者半数是儿童 其中7成以上来自农村地区(2)
小欣父母均来自江西新建县农村，夫妻俩靠打工拉扯两个孩子长大。一场重病下来，不但花光家里所有积蓄，还欠下10多万元债务。为照顾小欣，母亲不得不放弃固定工作，有时为了贴补家用，勉强可以做钟点工，父亲在粮油店帮人卖米。核算下来，夫妻俩每月总共有4000多元收入，除了每月要负担800多元的房租，还有小欣每月1000多元的医药费，每月下来都所剩无几。
中国红基会人道救助部项目主管焦晓伟介绍，尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%—90%可以缓解，60%—70%可以治愈。然而，白血病治疗费用最少要10万—30万元，骨髓移植费用30万—100万元，这对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说，无疑是难以承受的。
通过走访调查，红基会项目管理部廖玲了解到，平均每个患儿家庭都有20多万元的外债。此外，白血病患儿的康复期一般为3—5年，这段时间内，很多家庭的母亲必须在家全身心照顾孩子，父亲成为唯一经济来源，更加剧了家庭的经济重担。
除了经济压力，巨大的精神压力也直接影响着患儿及其家庭的生活。小欣初中升到新学校后，从来不敢让老师同学知道自己的病情，“因为害怕老师同学异样的眼光。”
鹰潭市余江县潢溪乡的小伟今年已经16岁，患上白血病后一直辍学在家。小伟进行了骨髓移植治疗，随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人，每天待在家中，帮忙做点家务，一个人打乒乓球，无聊时看电视，或用手机看小说，性格越来越内向。说到家里的现状，小伟的母亲和奶奶都不住地流眼泪。
“由于没有专门的心理疏导，除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑。”江西省红十字会秘书长戴莹说，由于受病情的困扰，和生病前相比，大部分儿童在性格方面都有所变化，他们有的爱闹负面情绪，如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁；有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑；也有的家长觉得孩子生病后变得比原来懂事、坚强。
急需制度性救济
公益项目因资金有限，难以从根本上救急救穷。政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”。
在走访的白血病、先心病患儿家庭中，我们发现，绝大部分医药费都靠家庭独自承担，大多来源于家庭存款，或者依靠周边亲友借钱，少量家庭得到民政医疗机构资助或爱心人士的帮助。许多家庭刚刚摆脱贫困，一旦孩子患上重病，这些家庭往往倾囊而出。
下午5点多，已是抚州市东乡县杨桥小学放学时间。在爷爷的陪伴下，小俊骑着自行车回家。2013年2月，小俊到上海检查发现患有白血病，“检查结果出来那天，医生直接让家里准备20万元。”为给孩子治病，60多岁的爷爷到处找人筹钱，到现在已花去40多万元。幸运的是，经过治疗，小俊的病情正慢慢好转，现在已不用吃药，只需每周测一次血常规，再过两年就可以停止治疗。
“按政策虽然可以报销30%—40%，但是很多药都不能报，一些门诊项目也不能报，每年还有8万元的限额。”从爷爷拿着的近百页报销材料看到，医保报销的费用不到3万元，“现在最怕他发烧感冒，一有状况就要去上海，去一次就要五六千元，这部分费用医保无法报销。”
调查发现，多数患儿都参加了新农合或城镇居民医保，但报销额度仅在30%到40%之间。报销的药品有严格限制，一些进口药动辄几百上千，又不在医保报销范围内。对于江西等中西部地区，受医疗条件所限，患儿家庭大多选择前往北京上海等医院治疗，报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销，异地就诊增加成本。
戴莹介绍，近年来围绕儿童白血病、先心病的社会公益项目越来越多，然而因资金有限，难以从根本上救急救穷。现有政策不仅在具体执行中存在问题，也缺乏针对患儿及其家庭的整体支持性政策设计。同时，学校方面可以设立中小学生大病互助基金，通过学生保险的方式，对重病学生进行帮助。
江西省红十字会副会长袁才华表示，社会救助对于重病患儿获得治疗起到了一定的作用，但是，其支持仍显不足。例如，在江西，目前仍有4万多名患儿需要社会帮助，相当比例的患儿得不到治疗，生存状况不能根本改善，家庭处于压力和困境之中。
袁才华建议，随着白血病、先心病儿童越来越多，政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”。
（文中患儿均用化名）
河南新农合大病保险“三个机制”（链接）
2014年，河南全面推行新农合大病保险工作，实行省级统筹和即时结报，基本建立起农村居民重大疾病保障机制。新农合大病保险，是在新农合基本医疗保障的基础上，对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排，是基本医疗保障制度的拓展延伸和有益补充。
一是建立差异化筹集机制，尽可能增强大病保险受益的公平性，坚持“多受益、多缴费”原则。二是建立风险分担机制，切实调动商业保险机构承办大病保险并参与补偿监管的积极性。三是建立多方监管机制。