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13岁女孩一做噩梦就放电怎么回事 真相原因揭秘(2)

时间: 映芳 儿童资讯

13岁女孩一做噩梦就放电怎么回事 真相原因揭秘

  除颤仪半年耗掉五成电量

  据介绍,一台ICD一般患者可用8~10年。然而小敏的病恶性程度高,经常频发室速频繁放电,不到半年小敏所植入ICD电量就用掉了一半。让人忧愁的是,一台ICD费用高达十几万元。小敏的父亲是一家餐馆的普通厨师,支撑一家生活开销。为了给女儿看病,父母已经花了全部积蓄,已经无力再承担频繁更换ICD的费用。

  切交感神经节消除恐惧

  如何在不换ICD的情况下缓解“放电”问题呢?深圳市儿童医院心内科医生刘麟介绍,“经过查阅文献发现,这样的情况只能找外科医生切除小敏的心交感神经节,让她不那么紧张和恐惧。”

  然而,该手术风险高、难度大。刘麟说,需切除星状神经节范围较大,容易出现霍纳综合征导致患者的眼睛上睑下垂、瞳孔缩小、面部无汗。同时,这个区域大血管和神经丛特别多,容易大出血,因此是传统胸外科的禁区。

  在寻找多家医院无果后,刘麟又找到了深圳市第三人民医院胸外科乔坤主任。乔坤多次做过手汗症和颈胸结合部肿瘤手术,解剖过星状神经节,他愿意啃这个“硬骨头”。“为了挽救孩子生命,这是没有办法的办法。”乔坤这样告诉记者。

  3月5日,深圳市第三人民医院胸外科收治了小敏,经过专家多次讨论一致认为虽然麻醉及手术风险大,但是减缓孩子病情的唯一手段,应创造条件,给这个女孩生存的机会。在准备就绪后,手术在3月7日开始,ICD器械专家也到场“随时待命”。

  手术对精细化程度要求非常高,星状神经节布满大动脉、大血管和神经节,“穿梭”在这样的“丛林”中,一不小心就有可能误伤到周围神经和血管。更难的是,小敏体内还带着一个ICD。如果使用电刀超过3秒就有可能产生传导,干扰ICD正常运作。于是,乔坤使用了最原始的工具——内镜剪刀,配合电钩,将长约5厘米的部分星状神经节和T2-4交感神经节,精准切除,并将出血量控制在1毫升以内。此次微创手术,切口只有几毫米。

  小敏已于近日出院,她看上去神情轻松,没有出现心律失常症状,没有放电,也没有出现眼睑下垂等术后副反应。乔坤告诉记者,由于此病目前尚无法治愈,还需要长期服药,定期复诊。

  小敏的父母也非常明白女儿所患的先天性长QT综合征极为罕见,猝死风险高,能坚持到现在很不容易。“原本我们已经不抱希望了,甚至做好了小敏随时‘走了’的准备。感谢医生不放弃,帮我们又一次救了小敏。”

  “一天放电好多次的‘超能力’,希望她永远都不要有了,已经受了太多苦,以后要能平平安安就好了。”

  ——小敏妈妈。

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