11岁男孩患罕见病 吃大米肉类就会中毒(2)
然而，更让母子俩始料未及的灾难接踵而至。
2010年9月10日，周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验，发现各项指标严重超高。一周后，她带儿子来到主城一家三甲医院复诊，当她拿到化验结果时，顿时全身瘫软，上面显示着磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。
同年10月中旬，重庆市人类疾病基因研究所遗传病检测室等单位出具的《DD基因检测报告》，确诊罗政为&ld;进行性肌营养不良&rd;（DD），目前尚无根治方法，最终可能导致伤残和死亡。
中午1点40分左右，做完30分钟康复训练后，周朝喜背着儿子去上学。
趴在温暖的背上，因吃激素药显得有些发胖的儿子，突然亲了妈妈一口，&ld;妈妈，你每天都要开心快乐一些，不要担心我的病情。&rd;周朝喜听后，喜极而泣。
&ld;每当这时，我的心似乎一下子就充满了无穷的力量，尘世的喧嚣和浮躁，病魔的残忍和折磨，都在儿子的&ls;甜言蜜语&rs;中烟消云散，一切的辛苦与操劳，在这一刻，全化为最踏实的温暖和感动，我觉得自己是世界上最幸福的妈妈。&rd;周朝喜说，2013年3月，儿子突然毛细血管出血，不能吃饭不能睡觉也不能喝水，生命处于危险期。医生称，要么让他&ld;走&rd;，要么让他吃激素药延缓生命。这令一家人十分纠结，最终他们选择了后者，此后儿子出现发胖症状。
她说，这些年来，让自己感到无比欣慰的是，儿子尽管患病，但他对文字非常敏感，两岁多就能认识400多个汉字，六岁半时不仅能说一口标准普通话，而且识字达到3000多个，还可以上网打拼音聊天、查资料等，数学能力已达到小学二年级水平。
&ld;我长大了，我再不让妈妈替我操心了。&rd;听到妈妈的表扬，罗政灿烂地笑了，很懂事地说：&ld;我不会吃那些肉的，我要让妈妈放心。&rd;
尽管母子俩历经艰难，但他们在征服病魔的路上从不失快乐。
昨天下午，母子俩放学后又回到租赁屋，翻看着一摞摞照片，回忆着到全国各地旅游的那些幸福时光。
&ld;我去北京故宫玩了3次。&rd;看着照片，罗政掐指回忆说，他从6岁那年起，妈妈就利用寒暑假或节假日带他出去游玩，最先去的是广州和深圳，后来去过北京、哈尔滨、大连、太原以及河南少林寺、西安兵马俑等地方。&ld;有一次我们去爬长城，妈妈背着我爬了4个烽火台，好过瘾。&rd;
&ld;我想以这种特别的方式让儿子开心，我要背他看够人生美景。如果真到了那一天，他会对我说，他没有白来这个世界上。&rd;周朝喜说，当初儿子刚查出这两种病时，她天都哭，但看到社会上有那么多好心人在关心儿子时，她感到了前行的力量，想以旅游陪伴孩子，让他在有生之年感到人世间的快乐，激发儿子对生活的向往情怀。
周朝喜的六旬母亲告诉记者，外孙4岁那年，女儿和女婿离婚，随后许多相识的或不相识的好心人，以不同方式表达着对外孙的关爱和帮助，女儿还在网上找到PK和DD群友，大家有时还自发地进行了捐助。
&ld;外出旅游的费用大都是好心人资助，所到之处都是各地的病友安排食宿。&rd;周朝喜说，她每月工资近3000元，儿子每月的饮食、药费等花销需要2500元，房租每月400元，只要有空都会带着儿子去游览祖国的壮美山川，所到之处拍下大量照片，留存美好回忆。&ld;我最大的心愿就是希望有更多时间能陪陪儿子，为断翅的天使寻找可以让他飞翔的翅膀。&rd;
租赁屋的一张书桌上摆放着许多书，有《皮皮鲁外传》、《中外神话故事》，还有《追寻远古的生物》等。&ld;这些都是我喜欢看的，有些书甚至看了好几遍。&rd;罗政说，她最喜欢妈妈，妈妈很辛苦，他要好好读书，长大后想当医生，要给所有像他一样患有这些病的人解除痛苦。
綦江区登瀛学校校长封尊榴说，周朝喜老师主要教语文和英语，她原本每周有16节课，曾被评为&ld;师德标兵&rd;。但她独自带着一个患有两种病的孩子实属不易，每周就给她减少了两节课，也没有再让她当班主任，希望她能腾出更多时间照顾孩子。同时，学校的困难补助也向她家倾斜。
重庆市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心医生介绍，苯丙酮尿症（PK）的全国发病率为1/11万至1/12万，重庆平均发病率约为1/15000，从目前掌握的情况来看，重庆有80多人正在接受监测治疗。
该病是基因突变导致了苯丙氨酸代谢障碍，只能通过一些饮食预防，避免摄入过多含苯丙氨酸的蛋白质的食品，否则会影响神经系统和大脑，导致痴呆、抽搐。也就是说，正常人所吃的鸡、鸭、肉、母乳等，对这些患儿来说都是伤害他们大脑的&ld;毒药&rd;，只能吃特殊制成的无（低）苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及为数不多的果蔬。
西南医院神经内科医生胡俊博士表示，2004年，全国统计进行性肌营养不良（DD）发病率为1/11144，是于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，目前主要是对症和支持治疗，做适当的康复训练尽可能保持和延长患儿独立行走的能力。&ld;同一名患者同时查出患有PK和DD这两种病的人，在全国都是十分罕见。&rd;（黄平）